"Herkesin kendi Parkinson'u vardır"

Tüm içeriği tıp gazetecileri tarafından kontrol edilir.

Üç kişi. Üç hikaye. Bir hastalığın üç yüzü: Parkinson. 11 Nisan Dünya Parkinson Günü vesilesiyle Schwabinger Schönklinik'te üç “aktivist” Münih Parkinson Kendi Kendine Yardım Merkezi için bir bilgilendirme standı kurdu. Çok yönlü bir hastalık hakkında bir konuşma

houseofgoldhealthproducts: Bayan Huser, Bay Maier, Bay Schumann: Üçünüzde de Parkinson hastalığı var. Bir şeylerin yanlış olduğunu nasıl anladın?

Maria Huser: Tendinit olduğumu düşündüm ve ağrı titremeden geldi. Ama doktor hemen sağ burnu aldı ve beni uzmana gönderdi.

Gerhard Schumann: Şanslıydık, bu senin için oldukça kolaydı! Özellikle biz genç hastalarda, doktorlar genellikle semptomların arkasında Parkinson'un olabileceği fikrini geç buluyorlar. Bu yıllar alabilir.

houseofgoldhealthproducts: Bay Schumann, teşhisinizi sekiz yıl önce aldınız. Sende nasıldı?

Schumann: Karım bunu ilk fark eden oldu. Yürürken artık sağ kolumu sallamadığımı gördü. Bu tipik bir erken işarettir.

houseofgoldhealthproducts: Ve o zaman Parkinson olabileceği fikrini mi buldu?

Schumann: Michael J. Fox ile eski bir röportajı okudu...

houseofgoldhealthproducts: ... genç yaşta Parkinson hastalığına yakalanmış bir Hollywood oyuncusu.

Schumann: Aynen. "Geleceğe dönüş", işte bu kadardı.Her halükarda, hastalığından bahsetti ve karım şöyle düşündü: "Gerhard konuşuyor."

houseofgoldhealthproducts: Bay Maier, çoğunuz gibi hastalık sonradan çıktı. Teşhis sadece 64 yaşında doğrulandı. Bu on yıl önceydi. Görüşmeyeli nasılsın?

Bernd Maier: Sarsıntı başladığında, ne olacağını hemen biliyordum. Babamın da Parkinson hastalığı vardı. O zaman muhtemelen nasıl biteceğini de bilirsiniz: zatürre ile. Böyle bir enfeksiyon genellikle Parkinson hastalığının geç evrelerinde ortaya çıkar ve daha sonra genellikle ölümcül olur.

houseofgoldhealthproducts: Yutma artık düzgün çalışmadığı için mi?

Maier: Aynen. Bir kez çok sık ciğerlerinize yiyecek parçacıkları alırsınız ve hepsi bu.

houseofgoldhealthproducts: Bay Schuman - teşhis size ne yaptı?

Schumann: Hemen kafamda resimler belirdi. Aziz Petrus Bazilikası'nın balkonunda eski Papa'nın kendi kendine titrediğini görüyorsunuz. Muhammed Ali bir sarmal içinde. Ve botokslu yüzüyle Otti Fischer. Parkinson ayrıca yüz ifadelerini dondurabilir.

houseofgoldhealthproducts: Sizin de yakında böyle bir noktaya geleceğinizden korktunuz mu?

Schumann: Elbette. Ama olmak zorunda değil! Bazıları için hastalık hızlı ilerler, diğerleri 20 yıl sonra hala oldukça formdadır.

houseofgoldhealthproducts: Hüser hanım teşhisle nasıl başa çıktınız?

Hüser: Başta kimseye söylemedim. İki yıl için. Kendin kabul etmek istemiyorsun. Bu yüzden kimseye söylemeyeceksin.

Schumann: Benim için farklıydı. hemen dışarı çıktım. Ve çok şanslıydım: patronum bana hemen destek teklif etti. Büyük bir araba galerisinde satış müdürü olarak çalıştım. Bir şey benim için çok fazlaysa, açıkça söyleyebilirim. Ancak bu, bu kadar sorunsuz çalışacağı anlamına gelmez. İşverenler sizin diğerleri kadar dayanıklı olmadığınızı biliyorlar. Birçoğu zorbalığa maruz kalıyor.

houseofgoldhealthproducts: Nasıl geçti Hüser Hanım?

Hüser: Benim için de iyi geçti. Şimdi kısmen emekliyim. Ancak artık bir klinikte kat hizmetleri müdürü olarak önceki görevimde çalışmıyorum. Çok stresliydi, semptomları daha da kötüleştirdi.

houseofgoldhealthproducts: Bay Maier, elleriniz titriyor, bunu görebilirsiniz, ama siz Bayan Huser ve Bay Schumann - burada oturma şekliniz tamamen sağlıklı görünüyorsunuz.

Hüser: Evet, ilaçlar da işe yarıyor! Bazen hasta olduğumu bile unutuyorum.

Schumann: Ama hapları da unutursanız, neler olduğunu hemen fark edeceksiniz!

Huser: Evet, tabii, sonra yine sallama başlıyor!

Schumann: Sık sık birilerinin bana şöyle dediği olur: “Sen hiç Parkinson değilsin, titremiyorsun bile ve yine de her şeyi yapabilirsin!” Ama tabii ki gri anları kimse görmüyor. İlaçlar henüz işe yaramadığı için sabah ayaklarımı mutfakta karıştırdığımda. Bu, harekete geçmek için önce kazan üzerinde baskıya ihtiyaç duyan bir buhar motoru gibidir. Ve bazen ilaçlar da o kadar iyi çalışmıyor.

houseofgoldhealthproducts: Örneğin?

Huser: Bir darboğazdan, örneğin bir kapıdan geçmek zorunda kaldığımda kafamda bir şeyler oluyor. Ayaklarım sık sık donuyor, tabiri caizse. Buna "dondurma" denir.

Maier: Her zaman derim ki: Önce kafa gider ama eklem yerinde kalır! Özellikle geceleri tuvalete gitmeniz gerektiğinde ve tabletler yıprandığında. İşe yaraması ve düşmemesi için çok konsantre olmalısın.

houseofgoldhealthproducts: Dikkat çekici davranırsanız çevre nasıl tepki verir?

Maier: Dışarıya düştüğümde özellikle kötü oluyor. Yukarı çıkamazsın, o zaman sokakta kurbağa gibi yatarım. Sonra insanlar gelip soruyor: "Opaches, çok mu içtin?"

Schumann: Başlangıçta insanlar karıma içmeye başlayıp başlamadığımı da sordular. Sabahları sık sık böyle titrek bir şekilde işe yürüdüm.

Hüser: Bence erkekler için daha zor. Biz kadınlarla, sarhoş olduğumuzu o kadar kolay düşünmüyorsunuz.

houseofgoldhealthproducts: Ne zaman tepkiler yaşıyorsunuz?

Huser: Süpermarketteki kasada özellikle kötü buluyorum. Bazen cüzdanımdaki parayı almakta zorlanıyorum.

Schumann: İnce motor beceriler Parkinson'da büyük bir problem!

Huser: Arkamda bir çizgi varsa, gerginim ve sonra daha da kötüleşiyor.

Schumann: Bunu ben de biliyorum. Herkesin acelesi olduğunda ve kendiniz iyi bir ilerleme kaydedemediğinizde ve trafiği durduramadığınızda - genellikle sert yorumlar yağar.

houseofgoldhealthproducts: Parkinson, her şeyin her zaman verimli, hızlı ve sorunsuz bir şekilde işlemek zorunda olduğu zamanımıza pek uymayan bir hastalık gibi görünüyor. Bir dereceye kadar hastalığınızla topluma ayna tutuyorsunuz.

Schumann: Aynen öyle! Toplumu yavaşlatıyoruz!

houseofgoldhealthproducts: İnsanlar size çarpık baktığında nasıl tepki veriyorsunuz?

Schumann: Bir engeliniz olduğunda, görünüşü çok daha güçlü hissediyorsunuz. Daha sonra günlük formuma bağlı olarak farklı tepkiler veririm. Bir gün daha fazla dikkat çekmemek için titreyen elimin üzerine çömeldim. Diğerlerine hakaret ediyorum ve "Size gizlice el sallamıyorum, Parkinson hastasıyım" diyorum.

houseofgoldhealthproducts: Mizah yardımcı olur mu?

Schumann: Kesinlikle! Müdavimlerimizin masasında çok fazla kahkaha var. Yas yığınları titremiyoruz. İlk geldiğimde yanıldığımı düşündüm çünkü çok eğlenceliydi. Elbette bazen çok düşüyorsun. Ama sonra diğerleri seni yeniden inşa eder. Kendi kendine yardım grubu biz “Parkis” için son derece önemlidir.

houseofgoldhealthproducts: Bunun hakkında ne düşünüyorsunuz Bay Maier?

Maier: Kendi kendine yardım grupları çok destekleyici olabilir, bu doğru. Ama yine de birinin hastalık yoluyla çok şey kaybettiğini acıyla hissediyorum. Örneğin kayak veya katamaranla yelkencilik - bu geçmişte benim için çok şey ifade ediyordu ama şimdi artık yapamam. En kötüsü, dilinizi kaybettiğinizi hissettiğiniz zamandır. Daha sonra kimliğinizi kaybedersiniz. Biri geri çekilir. Yaş artı Parkinson, şeytani bir kombinasyondur.

Schumann: Bu doğru, elbette. Henüz benim için o kadar uzak değil - ve belki de asla olmayacak. Şu anda hastalığın hayatımı da olumlu yönde değiştirdiğini söyleyebilirim. Şimdi kitap yazıyorum, fotoğraf sergileri yapıyorum. Benim gibi yaratıcılıklarını hastalık yoluyla keşfeden birçok kişi tanıyorum.

Huser: Birbirimize destek olsak da herkes hastalıkla yaşamanın yolunu bulmak zorunda.

Schumann: Bu doğru. Herkesin kendi Parkinson'u vardır.

74 yaşındaki Bernd Maier'e on yıl önce Parkinson teşhisi kondu. 1 Mayıs 2016'ya kadar Alman Parkinson Ligi'nin Münih bölge grubuna başkanlık ediyor (www.dpvmuenchen.de).

59 yaşındaki Maria Huser, 13 yıl önce hastalığın patlak vermesine kadar bir klinikte kat hizmetleri müdürü olarak çalıştı. Bugün kısmen emekli oldu ve yönetim işlevinden vazgeçti. Etkilenen başka bir kişiyle birlikte, genç Parkis'in Münih buluşma noktasına bakıyor (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

49 yaşındaki Gerhard Schumann, teşhisini sekiz yıl önce aldı. Halen otomobil ticaretinde yarı zamanlı olarak ve serbest yazar ve fotoğraf sanatçısı olarak çalışmaktadır (www.bildermann11.de). İlk kitabı "Parkinson's - Living with Pitch Disease" hastalıkla ilgili kişisel deneyimlerini ele alıyor. Bu arada başka eserler de yayınladı. "Parki ve Ben" adlı resim sergisi, Berlin'de Sağlık Bakanlığı'nda dönemin Federal Sağlık Bakanı Daniel Bahr'ın davetlisi olarak gösterildi.

Etiketler:  önleme palyatif tıp alkol