Çocuklarda palyatif bakım

Christiane Fux Hamburg'da gazetecilik ve psikoloji okudu. Deneyimli tıp editörü 2001'den beri akla gelebilecek tüm sağlık konularında dergi makaleleri, haberler ve gerçek metinler yazmaktadır. Christiane Fux,'daki çalışmalarının yanı sıra nesir alanında da faaliyet göstermektedir. İlk suç romanı 2012'de yayınlandı ve aynı zamanda kendi suç oyunlarını yazar, tasarlar ve yayınlar.

Christiane Fux'tan daha fazla gönderi Tüm içeriği tıp gazetecileri tarafından kontrol edilir.

Yaşamı tehdit eden bir hastalığı olan çocukların özel bakıma ihtiyacı vardır. Pediatrik palyatif tıbbın devreye girdiği yer burasıdır. Görevleri, acıyı hafifletmek ve mümkün olan en yüksek yaşam kalitesini ve kendi kaderini tayin hakkını sağlamaktır. Ama bu nasıl yapılabilir?

Palyatif olarak pişman olan yetişkin hastaların yaklaşık yüzde 90'ı kansere yakalanırken, çocuklarda bu oran çok daha düşüktür. Genellikle doğuştan gelen bozukluklara (ağır metabolik bozukluklar gibi), ameliyat edilemeyen kalp kusurlarına veya nörolojik bozukluklara sahiptirler.Ayrıca kazalar veya doğum komplikasyonları nedeniyle ciddi nörolojik hasarlar vardır.

Pediatrik palyatif tıp, sadece yaşamın son aşamasında değil, tanı ile başlar. Çoğu yetişkin hastanın aksine, çocuklar için palyatif bakım genellikle uzun yıllar sürer. Bazı durumlarda, her şey acıyı azaltmak ve kendi kaderini tayin hakkını ve yaşam kalitesini iyileştirmekle ilgilidir. Bu, örneğin ciddi, ilerleyici metabolik bozuklukları olan çocuklar için geçerlidir.

Ömrü kısalmış diğer hastalıklar için yoğun terapi, çocukların normal aktivitelere katılmasını sağlayabilir ve hayatta kalma süresini önemli ölçüde uzatabilir. Bir örnek, akciğerlere ve diğer organlara zarar veren ilerleyici, tedavi edilemez bir hastalık olan kistik fibrozdur.

Pediatrik palyatif tıp, aynı zamanda, hala tedavi edilebilecek yaşamı tehdit eden bir hastalığı olan çocuklara da yardımcı olur - örneğin kanserli çocuklar.

Kasım 2015 başında meclisten büyük çoğunlukla kabul edilen darülaceze ve palyatif bakımın güçlendirilmesine yönelik yasa tasarısında, ağır hasta çocukların bakımına özel önem verildi.

Pediatrik palyatif tıp - hedefleriniz ve değerleriniz nelerdir?

"Avrupa Palyatif Bakım Derneği", Avrupa'daki çocuklar için palyatif tıp standartlarını (IMPaCCT) derlemiştir. Orada, diğer şeylerin yanı sıra şöyle diyor: “Çocuklar ve ergenler için palyatif bakım, aktif ve kapsamlı bakım demektir. Bu, çocuğun bedenini, ruhunu ve ruhunu eşit olarak dikkate alır ve etkilenen tüm ailenin desteğini garanti eder. ”Profesyonel yardımcıların görevi, çocuğun üzerindeki fiziksel, psikolojik ve sosyal yükü mümkün olduğunca azaltmaktır. Bu da ancak aileyi ve tüm kamu kaynaklarını içeren geniş, multidisipliner bir yaklaşımla mümkündür.

Pediatrik palyatif tıpta önemli bir etik değer, zihinsel ve fiziksel yetenekleri ne olursa olsun, çevrenin çocuklara gösterdiği saygıdır. Bu şekilde, her çocuk mümkün olduğu kadar kendi kaderini tayin hakkına sahip olmalıdır. Bir çocuk, mümkün olduğu kadar, nasıl bakılmak ve bakılmak istendiği konusunda söz sahibi olmalıdır.

Kural olarak, fiziksel semptomların hafifletilmesine ek olarak, bu her şeyden önce bir şey anlamına gelir: evde ebeveynler, kardeşler ve diğer önemli bakıcılarla mümkün olduğunca fazla zaman geçirebilmek.

Pediatrik palyatif tıp, iletişimde açıklık ve samimiyet kadar empati de gerektirir. Ağır hasta çocuklar, işlerin nasıl olduğu ve yaşlarına ve zihinsel yeteneklerine göre onlar için hangi seçeneklerin olduğu konusunda bilgilendirilme hakkına sahiptir.

Pediatrik palyatif tıbbın bir diğer amacı, genç hastaların günlük yaşamlarını mümkün olduğunca normal hale getirmektir. Dauz, örneğin, çocuğa okul dersleri veya çocuk dostu etkinlikler sağlamayı içerebilir.

Pediatrik palyatif tedavinin özellikleri

Ağrıyı ve mide bulantısı ve kramplar gibi diğer ciddi semptomları kontrol etmek, hastalıkla yaşamınızı iyileştirmek için atabileceğiniz ilk ve en önemli adımdır.

Acıya gelince, çocuklar küçük yetişkinler değildir. Pediatrik palyatif tıpta ağrı tedavisi bu nedenle yetişkinler için palyatif bakımla karşılaştırıldığında - örneğin kullanılan ağrı kesicilerin seçimi ve dozu açısından - bazı farklılıklara sahiptir. Çünkü bu tür analjeziklerin (ve diğer ilaçların) etkileri, yan etkileri ve etkileşimleri çocuklarda yetişkinlerden farklı olabilir.

Pediatrik palyatif tıpta özel bir zorluk, ciddi şekilde hasta olan birçok çocuğun birden fazla engeli olmasıdır. Kendinizi yalnızca zayıf bir şekilde ifade edebilirsiniz veya hiç ifade edemezsiniz. Bu nedenle, örneğin ne kadar acı çektiklerini belirlemek zordur. Aynı şey engeli olmayan küçük çocuklar için de geçerlidir: Örneğin bebekler ve küçük çocuklar bir şeyin onları ne kadar incittiğini söyleyemezler. O zaman başarılı bir ağrı tedavisi için ağrı yoğunluğunu başka bir şekilde belirlemelisiniz:

Örneğin bebeklerde ve yeni yürümeye başlayan çocuklarda ağlama, çığlık atma, uykusuzluk veya yüzünü buruşturma gibi davranış sorunları, ağrıdan muzdarip olup olmadıklarına ve ne ölçüde acı çektiklerine dair ipuçları sağlayabilir. Ağrı anketleri daha büyük çocuklar için yardımcı olabilir: küçük hastalar ve / veya ebeveynleri ağrının şiddetini değerlendirmek için özel ağrı ölçekleri kullanabilir. Örneğin, ağrınız yoksa ankette gülen bir yüzü işaretleyebilirsiniz; ağrınız varsa şiddete bağlı olarak farklı çarpık yüzlere sahip olabilirsiniz.

Pediatrik palyatif tıbba önemli bir katkı, ilaç dışı önlemlerdir. Bu içerir:

• nefes alma teknikleri veya ilerleyici kas gevşemesi gibi davranış terapisi yöntemleri
• müzik veya oyun yoluyla ağrıdan hipnoz veya oyalama gibi bilişsel yöntemler
• okşama, masaj, tartma gibi fiziksel yöntemler

Hollanda'da "Snoezelen" adı verilen özel bir tedavi konsepti geliştirildi. Yöntem, çok duyusal uyaranlara sahip genç hastalara hitap eden özel olarak tasarlanmış odalara dayanmaktadır. Buna ses ve ışık konseptleri, hafif titreşimler ve hoş kokular dahildir. Snoezelen, ağır hasta veya engelli çocukların duyularını nazikçe uyarır ve böylece onları teşvik eder. Her şeyden önce, ancak, rahatlama ve iyi hissetme fırsatı sunar. Snoezelen ayrıca pediatrik palyatif tıp dışında da kullanılır - örneğin davranış bozukluğu olan çocukları veya bunama hastalarını tedavi etmek için.

Pediatrik palyatif tıp - aileyi dahil edin

Bir çocuk ağır hasta olduğunda, ihtiyaç duyduğu en önemli şey ailesinin desteğidir. Bu destek, yalnızca bakım önlemlerinden değil, her şeyden önce çocuğa güvenlik ve emniyet hissi vermekten oluşur.

Ebeveynler için ağır hasta bir çocuğa sahip olmaları elbette düşünülemez bir yüktür. Sıklıkla yorucu bakımın yanı sıra, çocuk için sürekli bir endişe vardır. Teşhis konulduğu andan itibaren ebeveynlere keder, duygusal ve fiziksel yorgunluk eşlik eder. Bu nedenle palyatif tıbbi bakım her zaman ebeveynleri hem psikolojik hem de pratik olarak rahatlatmalıdır.

Bu aynı zamanda, ebeveynin hasta çocukla ilgili endişelerini göz önünde bulundurarak arka koltukta oturan kardeşler için de geçerlidir. Çabuk önemli olmadıkları ve dışlanmadıkları, hatta daha az sevildikleri hissine kapılırlar. Bazı kardeşler de yaşlarına göre çok fazla sorumluluk alırlar ve bu da onları aşırı yükler. O zaman müdahale gerekir. Amaç, çocuğu hasta kişiye çok fazla yüklemeden bakıma dahil etmek, aynı zamanda ona ilgi göstermek ve kendi ihtiyaçları için yer açmaktır.

Çocuk bakımevi ve çocuk palyatif merkezi

Çocuk bakımevleri yalnızca yaşamın son aşaması için tasarlanmamıştır. Ciddi derecede hasta olan birçok çocuk, çocuk palyatif bakım merkezinde aileleriyle birlikte düzenli olarak vakit geçirir. Burada onlar için özel terapötik teklifler mevcuttur ve bu evlerin korunaklı ortamından yararlanırlar: örneğin artık saçları yoksa, tekerlekli sandalyede oturmuyorsa veya itmek zorunda kalıyorsa hasta bir çocuk bu tür tesislerde istenmeyen ilgiyi çekmez. IV direği etrafında.

Ebeveynler ise çocuklarının emin ellerde olduğunu bildikleri için rahatlayabilirler. Kardeşlere de bakılıyor: Psikolojik desteğin yanı sıra çok çeşitli boş zaman etkinlikleri de var. Ve benzer durumdaki diğer kardeşleriyle fikir alışverişinde bulunabilirler. Bu açıdan çocuk bakımevleri aynı zamanda ailelerin pillerini yeniden doldurabilecekleri yaşam alanlarıdır.

Tabii ki, çocuk tedavi merkezleri veya bakımevleri, bir çocuğun durumu aniden kötüleşirse ve ayrıca ölüm yakınsa da destek sunar. Refakat, veda ve yas, korunaklı ve huzurlu bir ortamda gerçekleşebilir.

çocuklar öldüğünde

Ölmekte olan bir çocuğa ölüm hakkında konuşmak kesinlikle çok zordur. Ama gerekli. Ölmekte olan bir çocuk, bir yetişkinle aynı açıklık ve samimiyet hakkına sahiptir. Ancak kendisinde neyin yanlış olduğunu bildiğinde bu durumu kabul edebilir. Ayrıca, çocuklar en iyi niyetle yapılsa bile, onları kandırdığınızda bunu hissederler.

Ölümle ilgili konuşma, çocuğun yaşına ve olgunluğuna uygun olmalıdır. Ölümün ne anlama geldiğini anlamak, ancak çocuklukta yavaş yavaş gelişir. Anaokulu çocukları, ölülerin asla geri gelmeyeceğini zaten biliyorlar. Ancak bu bilgi sadece ilkokul çağında katılaşır. Bir gün kendin ölmek zorunda olma bilinci ancak on yaşından itibaren gelişir. Ancak ciddi bir hastalık bu gelişmeyi hızlandırabilir.

Konuşmada açıklık aynı zamanda çocuğa kendi fikirleri için alan bırakmak anlamına da gelir. En kolay ve en iyi yol, çocuklara bunu sormaktır. Çoğu zaman, ölümden sonra orada buluşacakları ya da bir bulutun üzerinde oturup ebeveynlerine nasıl el sallayacakları, ölümden sonraki yaşamın çok canlı ve yaratıcı resimlerine sahiptirler.

Çocuklar genellikle kendi ölümlerini yetişkinlerden çok daha iyi kabul edebilirler. O zaman en büyük endişesi, onu geride bırakan ve daha sonra üzülen ebeveynleridir. Ebeveynleri onlara gitmelerinin sorun olmadığını ilettiğinde ölmeleri daha kolaydır. Bu konuda yetişkinleri desteklemek de pediatrik palyatif tıbbın görevidir.

Etiketler:  terapiler gpp ayak Bakımı