Beş parmaklı Pocahontas

Christiane Fux Hamburg'da gazetecilik ve psikoloji okudu. Deneyimli tıp editörü 2001'den beri akla gelebilecek tüm sağlık konularında dergi makaleleri, haberler ve gerçek metinler yazmaktadır. Christiane Fux,'daki çalışmalarının yanı sıra nesir alanında da faaliyet göstermektedir. İlk suç romanı 2012'de yayınlandı ve aynı zamanda kendi suç oyunlarını yazar, tasarlar ve yayınlar.

Christiane Fux'tan daha fazla gönderi Tüm içeriği tıp gazetecileri tarafından kontrol edilir.

Yasemin konuşurken elleri havada dans eder. Parmaklar uzun ve ince, tırnaklar modaya uygun bir tonda mükemmel şekilde boyanmış. 30 yaşındaki adamın ayda bir manikür randevusu var. Orada fiyatın sadece yarısını ödüyor. Bu adil. Çünkü Yasemin'in iki elinde sadece beş parmağı var.

Milyonda bir

Orta parmaklarının ikisi de bebekken kesildi, diğerleri daha sonra onu takip etti. Yasemin, son derece nadir bir durum olan Proteus Sendromuna sahiptir. Milyonda 1'den az çocuğun bu kusurla doğduğu bilinmektedir. Bu hamileliğin ilk haftalarında gelişir.

Sendrom, vücudun bazı kısımları orantısız bir şekilde büyüdüğünde dışarıdan görünür hale gelir. Etkilenenlerin çoğu için ayak parmakları, ayaklar, kollar veya ellerdir. Diğerlerinde vücudun yarısına veya başın bir kısmına çarpar.

Genetik materyaldeki kusur herkesi farklı şekilde etkilediğinden, hastalığa istediği zaman şeklini değiştirebilen Yunan tanrısı Proteus'un adı verilmiştir. Yasemin'de sendrom sadece ellerinde dışarıdan belli oluyor. Eski fotoğraflarda bazı parmakların diğerlerinden önemli ölçüde daha uzun ve kalın olduğunu görebilirsiniz. Gittikçe daha hantal ve acı verici hale geldiler - ampütasyon olmadan eller sonunda kullanılamaz hale gelecekti.

Vücut içindeki malformasyonlar

Ancak daha ciddi olanı, Proteus hastalarının vücudunda genetik hatalı geçişin neden olduğu şeydir. Kötü biçimlendirilmiş kan damarları nedeniyle, etkilenenler sıklıkla yaşamı tehdit eden pulmoner embolilere neden olabilen kan pıhtıları geliştirir. Yasemin ile akciğerlerdeki bronşlar da değişir ve bu da art arda şiddetli zatürreye neden olur. Tutkulu patenci ve yüzücü, 14 yaşından beri spor yapmaktan men edildi.

Bir de çevre dokulara kötü huylu olarak büyümedikleri ve kanser gibi yan tümörleri yaydıkları için iyi huylu olarak adlandırılan tümörler de vardır. Ancak bunlar aynı zamanda sağlıklı organ yapılarının yerini alır ve ciddi hasara neden olabilir. Bazıları ameliyatla alınabilir, bazıları ise alınamaz: "Organlara çok yakın dururlar, öyle kolay kesilip atılamazlar" diyor Yasemin. Sanki diğer kişiye kötü haberi verdiğine pişman olmuş gibi bir gülümsemeyle söylüyor.

Nadir hastalıklar - doktorlar için bir meydan okuma

Yasemin'e özellikle bağlı olan kişilerden biri de Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, Speyer'deki St. Vincentius Hastanesi Dahiliye Bölüm Başkanı. Nadir hastalıklar da doktorlar için özel bir zorluktur. Genellikle o kadar nadir ve çeşitlidirler ki tıbbi deneyim, güvenilir tedavi stratejisi, zaman çizelgesi, özel ilaç yoktur.

Dahiliyeci de Yasemin için kendi yolunu bulmak zorundadır. Masasında, profesyonel hayatı boyunca derlediği 90 uzmanın bir listesi var. O da bu ağı Yasemin'e yardım etmek için kullanıyor. Çünkü olağanüstü tıbbi sorunların çözümü, olağanüstü önlemler ve bunları düşünüp uygulayabilen doktorlar gerektirir.

30 yılda 60 operasyon

Yasemin şu anda altmışa yakın cerrahi müdahale geçirdi. Doğumdan hemen sonra doktorlar, onun kalbinden büyük bir büyümeyi ve karotid arterden filizlenen bir başka büyümeyi çıkarmak zorundalar.

Anne, ağır hasta olan çocuğuna bakamaz. Yasemin, Katolik bir çocuk evinde, daha sonra gençler için bir kurumda büyüdü. Bu süre zarfında pek çok çocuğun koruyucu bakıma girip çıktığını görür ve geride kalır. Garip görünümlü parmaklarla hasta bir çocuğu kaldırmayı neredeyse hiç kimse hayal edemez. Yıllar geçtikçe, çocukların bazen ona Dickfinger dediğini giderek daha az fark ettiğini söylüyor.

Cildinizdeki Disney kahramanları

Bugün hala gizli bakışları ve bazı aptalca yorumları kendine çeken dış görünüşe rağmen Yasemin saklanan biri değil: Duruşu dik, bakışları açık.

Kısa kollu tişört, dövmelerle süslenmiş kollara sahiptir. Sağda nokta ve çizgilerden oluşan bir Yeni Zelanda Maori deseni. Renkli Disney karakterleri diğer kolda itişip kakışıyor: "Aslan Kral"dan Simba, "Aladdin" çizgi filminden neredeyse adaşı Jasmin ve Hintli prenses Pocahontas.

Tarihsel olarak belgelenmiş şefin kızı Disney'de serttir - yüksek kayalardan atlamaya cesaret eder ve solgun yüzlü pompalı tüfeklerle yüzleşir. Yasemin ile mizaç ve cesaret açısından kesinlikle psikolojik bir ilişki vardır.

İş ararken handikap

18 yaşında ticari çıraklık eğitimini tamamlayan Yasemin iş bulamamıştı. “Röportaj sırasında ellerimi gördülerse, dışarıdaydım” diyor. Bazıları, hızlı yazma gereksiniminin bulunmadığına işaret ediyor. Yasemin'in akıllı telefonunu ustalıkla kullandığını gören herkes daha iyi bilir.

Arka arkaya ret cevabı alınca Yasemin, Almanya'nın Ren Nehri yakınında, Mannheim ile Mainz arasında üzüm bağlarıyla çevrili sakin bir bölgesi olan memleketi Mettenheim'ın belediye başkanına yürüdü. Genç kadının gücünden ve olumlu karizmasından etkilenen belediye başkanı, “Etrafta soracağım” diye söz verir. Bir hafta sonra Yasemin'in okul sekreteri olarak işi vardır.

Dövme sahnesindeki ev

Ama aslında Yasemin'i büyüleyen bambaşka bir dünyadır. Dövme sahnesinde, kendisi gibi optik olarak çizgiyi aşan insanlarla çevrilidir. Artık kendisi de bunun bir parçası: beş yıl önce bir delici olarak eğitim aldı.

Derisine resimlerin yapıştırılmasına aldırış etmiyor: “Acıya alıştıysanız, onunla farklı şekilde başa çıkıyorsunuz” diyor. Örneğin, bileğinde dar bir kemik açıklığı olan karpal tünelden geçmesi gereken kalınlaşmış bir sinir var. Genellikle sinir sadece 0,7 milimetre kalınlığındadır, onunla birlikte 2.4'tür. Milimetre. Yer açmak için karpal tüneli "düzenli olarak kürekle dışarı atılıyor" diyor. Tecrübesine göre, sinir ağrısı en kötüsü. Buna karşılık, dövme önemsizdir.

İki parmak için veda partisi

2018 yılında Yasemin'in sağ elinin işaret ve yüzük parmaklarının kesilmesi gerekiyor. İlk kez olmasa bile, bir vücut parçasının çıkarılması ciddi bir adımdır. Yasemin de bunu kendi mücadeleci ruhu ve mizahıyla ele alıyor: Arkadaşlarıyla parmak veda partisi veriyor. "Tabii ki vardı - peki ne var: abur cubur!", Muzaffer bir şekilde gülüyor. Ayrıca bir arkadaşı ona parmak şeklinde pasta pişiriyor.

Hastalık için kokmuş parmaklar

Kesilen parmakları Dr. Almanya'nın en ünlü suç biyoloğu Mark Benecke - ve Yasemin kadar renkli dövmelere sahip. Şimdi kişisel nadirlik dolabında ampute edilmiş, formalin kakmalı uzuvları koruyor. Yasemin, “Hastane çöplüğüne bulaşmasınlar. Sonuçta, onlar çok özel."

Beneckes Kanalı'ndaki bir YouTube klibinde Yasemin ve biyologunun bir sahnesi var: İkisi de kameraya genişçe sırıtıyor ve ellerini uzatıyor - Benecke iki orta parmağını kaldırmış, Yasemin aynı jestle, sadece belirleyici uzuvları olmadan. Yorumu: "Hastalığa var olmayan parmağı göster."

Piercing yerine kokulu mumlar

Parmaklarınıza veda etmek, aynı zamanda çok sevdiğiniz hayalinizdeki piercing işine veda etmek anlamına gelir. Yasemin, "Maalesef bu artık işe yaramıyor" diyor. Sakince söylüyor. Hala genç olmasına rağmen, yaşlılıkta çoğu insanın başına gelenlerle uğraşmak zorundadır: Sürekli olarak veda etmek zorundadır - becerilere, alışkanlıklara, hobilere.

Ama Yasemin her zaman ileriye bakan biridir. Profesyonel olarak, yeni bir şey buldu: Piercing çantasıyla dışarı çıkmak yerine, şimdi "Haut Couture" etiketi altında, sürpriz olarak seçilmiş piercing takılarını içeren kokulu mumlar satıyor. "Piercing Mum" konseptin adıdır. Bardaktaki pastel renkli mumların tasarımı ve takı seçimi de ondan gelmekle kalmadı, kokuları da kendisi yarattı.

Bunlara "Pamuk Şeker" ve "Vanilyalı Şekerleme" denir. Veya “Maymun Osuruk” - “Affenfurz”, muz gibi kokan bir koku kreasyonu - gerçek bir Yasemin şakası. Onları çevrimiçi mağazası aracılığıyla ve sahnenin sözleşmelerinde satıyor. Fikir işe yarıyor, iş patlıyor. Yasemin, “Bu, kendimi kötü hissettiğimde hayal kırıklığına uğramamama yardımcı oluyor” diyor. İşlerin özellikle kötü olduğu günlerde, bazen sadece gece yarısı müşterileri için paketleri bağlıyor.

Larinksi daraltan bir tümör

Yasemin, 2016'da Las Vegas'ta, onunla birlikte kalın ve ince olacak bir adam olan Dennis ile evlendi. İlk tanıştığında, parmaklarının olağandışı göründüğünü fark etmemişti. Çift, Yasemin'in sevdiği ve şımarttığı iki Chihuahua'yı evlat edinir: Chicka ve Yoko - eski bir dişi köpek, ikincisi köpeğin ruhunda çatlak olan genç bir erkek.

Ancak Yasemin'in hayatı yeni bir dengeye kavuştuğunda, hastalık ona bir sonraki kötü oyunu oynar: Yeni bir tümörün büyümesine ve gırtlağı tutmasına neden olur. Hava gittikçe kötüleşiyor - ve hassas konumu nedeniyle tümör ameliyat edilemez.

Basitçe tümörü yok etmek mi?

Doktorlar, varisli damarları yok etmek için gerçekten kullanılan bir yöntemi deniyorlar: sözde skleroterapi. Bunun tümörün küçülmesine neden olması gerekiyordu. Bu amaçla, iltihaplanmaya neden olan dokuya doğrudan toksik bir madde enjekte edilir. Tümörün yara izi ve küçülmesi beklentisiyle. Ama önce şişer. Başından beri belli olan Yasemin'in önce havalandırılması gerekir. Bunu yapmak için yapay bir komaya girerler.

Ama sonunda her şey boşuna: tedavi işe yaramıyor, gırtlaktaki tümör küçülmek istemiyor. Şimdi ne var? Doktorlar riskli olmasına rağmen başka bir işlem önermektedir: alpelisib. İlaç aslında meme kanserini tedavi etmek için kullanılır. Doktorlar Yasemin'in tümörlerini de küçültebileceğini umuyorlar. Sadece gırtlağı çevreleyen değil, diğer organlarda büyüyenler de. Tedavi Heidelberg Üniversite Hastanesinde gerçekleştirilir.

Terapi için mücadele

İlk sorun: ilaç son derece pahalıdır. Terapi ayda yaklaşık 50.000 avroya mal olmalı. Ne kadar süre devam etmesi gerektiği ve işe yarayıp yaramayacağı belirsiz. Ve: ciddi yan etkilere neden olabilir. Sağlık sigortası şirketi tedaviyi reddediyor. İlk önce skleroterapide ikinci bir deneme çağrısı yapıyor. Yasemin için düşünülemez.

Sonunda, doktorları müdahale etmek zorunda kalır. Üçüncü başvuru nihayet onaylandı - çekinceli: Yasemin ilacı altı aylığına alıyor. Tedavi işe yarar ve tümör küçülürse, sağlık sigortası fonu tedaviyi finanse etmeye devam edecektir. O zamana kadar başarı olmazsa, maliyet taahhüdü sona erer.

Dr. Speyer'den doktoru Hans-Jörg Meier-Willersen, başarı şansını 50 ila 50 olarak tahmin ediyor. Ana sorunu, boğazdaki tümörden Proteus mutasyonu için incelenebilecek doku örneği olmaması olarak görüyor. Çünkü tümör hiç Proteus'tan kaynaklanmıyorsa ilaç işe yaramıyor.

en düşük noktada

Yasemin'de ise kabulün verdiği rahatlık başlangıçta büyük ve kendine güveniyor. Ancak şiddetli yan etkiler hızla ortaya çıkar, vücut etken maddeye karşı kendini korur: Vücudunun her yerinde kötü bir kızarıklık olur, gözleri şişer, saçları dökülür.

Heidelberg doktorları ilacı daha düşük dozda veriyor, bağışıklık tepkisini zayıflatmak için antihistaminikler ve kortizonla birleştiriyor. Son olarak, daha sonra yavaş yavaş tekrar arttırmak için geçici olarak çıkarırlar. Sonra yan etkiler azalır ama Yasemin zihinsel olarak toparlanamaz. Yasemin, “Düşük nokta buydu” diyor.

Korkuya karşı savaş boyası

Bir gece yatağında ağlayarak yatarken bugün Yasemin'in "klik anı" dediği olay yaşanıyor. Sabah saat ikide kalkar, banyo aynasının önünde durur ve makyaj yapmaya başlar. Tam program: fondöten, göz kalemi, koyu kırmızı ruj - Pocahontas savaş boyasını sürüyor.

“Kendime artık kendimi hayal kırıklığına uğratamayacağımı söyledim” diyor. Kocası onu gördüğünde, suskunluğunu kollarına alır. O zamandan beri makyaj, günlük sabah ritüelinin bir parçası oldu. O andan itibaren, düzenli olarak kuvvet antrenmanı için bir tıp merkezine gitti.

Yasemin bunu anlatırken, kayınvalidesinin evinde oturuyor - rustik meşe, pencerelerde koyu pembe perdeler. Bahçe cüceler ve ürkütücü derecede gerçekçi taklit kedilerle dolu. Yasemin kendi dairesinde misafir ağırlamaktan hoşlanmaz: "Her şey mumlarla dolu, delici mumlar için kutular" diyor. Ve bir de çılgın Chihuahua Yoko var, ziyaret ettiğinde her zamankinden daha fazla heyecanlanıyor.

Gelecek kafada başlar

Yasemin ve kocası, evi aylar önce yaşlı kadından satın aldılar ancak planladıkları destekli yaşama geçişi henüz gerçekleşmedi. Yine de Yasemin şimdiden yeniden planlar yapıyor: Bir gün buranın ne kadar güzel olacağını şimdiden tam olarak görebiliyor. Bir duvar tuğlalarla kaplanacak, önünde büyük modern spot ışıklarıyla çevrili bir kanepe olacak.

Yasemin o zaman hayatının nasıl olacağını çok iyi biliyor. Anlatırken elleri yine havada dans ediyor. Hastalık ondan beş parmak aldı, diğer beşi sağlıklı. Yarısı dolu ya da yarısı boş olabilen meşhur bardağa biraz benziyor. Her şey bakış açısına bağlı.

Önümüzdeki haftalarda ve aylarda Yasemin'i'da desteklemeye devam edeceğiz. Onu şimdi Instagram'da takip etmek isterseniz, onu burada bulabilirsiniz: yasemins_verrueckte_welt
Delici kokulu mumlarınız www.piercing-candle.de adresinde mevcuttur.

Etiketler:  erkek Sağlığı ilaçlar Teşhis