Multipl Skleroz ile Yaşamak
Martina Feichter, Innsbruck'ta eczacılık seçmeli dersi ile biyoloji okudu ve aynı zamanda şifalı bitkiler dünyasına daldı. Oradan, onu bu güne kadar büyüleyen diğer tıbbi konulara çok uzak değildi.Hamburg'daki Axel Springer Akademisi'nde gazetecilik eğitimi aldı ve 2007'den beri'da - önce editör, 2012'den beri de serbest yazar olarak çalışıyor.
houseofgoldhealthproducts uzmanları hakkında daha fazla bilgi Tüm içeriği tıp gazetecileri tarafından kontrol edilir.
Multipl skleroz en çok 20 ila 40 yaş arasındaki gençlerde görülür. Birçoğu daha sonra ilk işine başladı, eğitimlerinin ortasında ya da kariyer yapmak üzere. Bazılarının bir ailesi ve çocukları var ya da olmasını istiyor. Multipl sklerozun spor ve seyahat aktivitelerinin yanı sıra hamileliği nasıl etkilediğini ve hastalığın profesyonel yaşam için ne gibi sonuçları olabileceğini okuyun.
Bu hastalık için ICD kodları: ICD kodları, tıbbi teşhisler için uluslararası kabul görmüş kodlardır. Örneğin, doktor mektuplarında veya iş göremezlik belgelerinde bulunabilirler. H46G35
Multipl skleroz: iş
Pek çok MS hastası şikayetlerine rağmen yıllarca kısıtlama olmadan verimli bir şekilde çalışmaya devam edebilir. Patron ve çalışanlar hastalık konusunda açıksa, işlerini değişen duruma uyarlamanın birçok yolu vardır. Bununla birlikte, multipl skleroz, fiziksel performansı, hastaların yalnızca kısmen veya artık orijinal mesleklerini yerine getiremeyecekleri ölçüde sınırlayabilir. Fiziksel engellere ek olarak, sürekli yorgunluk (yorgunluk) ve zayıf konsantrasyon, MS hastalarının çalışma hayatından erken emekli olmak zorunda kalmasının çok yaygın nedenleridir.
Konuşuyor musun yoksa susuyor musun?
Birçoğu için soru, süpervizörün MS tanısını öğrenmesi gerekip gerekmediğidir. Burada genel bir cevap yok. İşyerindeki iklim ve hastalığın bireysel seyri önemli bir rol oynamaktadır.
Anlayışlı bir çalışma ortamında, MS hastaları hastalıkları hakkında açık olmaktan yararlanabilirler. İş yükü ve işyeri bireysel ihtiyaçlara göre uyarlanabilir. Meslektaşlar da değişen iş durumuna uyum sağlayabilirler.
Bununla birlikte, daha az iyi bir çalışma ortamında, açıklık, ilgili kişinin işten çıkarılmasından işten çıkarmaya kadar olumsuz sonuçlar doğurabilir. Hastalık hafifse ve nadir görülen MS nüksleri varsa, hastalık hakkında sessiz kalmak daha iyi olabilir. Devam eden çalışmanın hastanın kendisini veya başkalarını tehlikeye atmaması koşuluyla, genel bir açıklama yükümlülüğü yoktur.
Eğitim netlik yaratır
MS hastası hastalığıyla açıkça ilgilenmeye karar vermişse, eğitim çalışması yapılması gerekir. Pek çok insan, hastalığın çok farklı şekilde ilerlediğinin ve mutlaka tekerlekli sandalyeye mahkum edilmesi gerekmediğinin farkında değildir. Meslektaşlarınızı ve işverenlerinizi kişisel durumunuz hakkında bilgilendirirseniz, yarı doğrulardan ve yanlış bilgilerden kaçınabilirsiniz. Bu anlayış yaratır. Ayrıca, yalnızca iyi bilgilendirilmiş bir ortam, ilgili kişiyi gerçekten destekleyebilir.
Multipl Skleroz: İşin Sınırlamaları
MS hastalarının profesyonel yaşamda karşılaştıkları en yaygın problemler yorgunluk ve konsantrasyon güçlüğü gibi bilişsel problemlerdir. Makineleri kullanırken veya direksiyon simidinin arkasındayken görme bozukluğu veya kas kontrolünün olmaması riski de vardır. Daha sonra bir doktor, hastanın bu koşullar altında hala işi yapıp yapamayacağına karar vermelidir. Araba kullanmak artık mümkün değilse, işe gitmek bile birçokları için bir sorun haline gelir.
Alevlenmelere ek olarak, terapiler ve tedaviler de MS hastalarının daha uzun süre ortalıkta kalmamasına neden olabilir.
Multipl Skleroz: İşyerinde Düzenlemeler
Olası kısıtlamalara rağmen, MS hastaları mesleklerinden çok çabuk vazgeçmemelidir. İşveren ile istişare edilerek yarı zamanlı çalışma, ek molalar veya yeni bir faaliyet alanı kararlaştırılabilir. Bazı hastalar daha düşük oda sıcaklığından da yararlanır. Tekerlekli sandalyeler için erişim rampaları ve tuvalete yakın bir ofis de bireysel durumlarda avantajlı olabilir. Sahada normal çalışma mümkün değilse, evden çalışmak bir alternatif olabilir - özellikle işe seyahat etmeye gerek olmadığı için.
Finansal kayıp
Yarı zamanlı çalışma ve iş göremezlik birçok hasta için ciddi maddi kayıplar anlamına gelmektedir. Federal İstihdam Bürosu belirli koşullar altında hibe verir. Paranın ciddi şekilde engelli bir kimlik kartına bağlı olması gerekmez.
sonlandırma
"MS" teşhisi, taburculuk için yeterli bir neden değildir, çünkü hastalık mutlaka genel bir iş göremezliğe yol açmaz. İlgili çalışan tıbbi muayeneye rıza göstermezse, işveren işten çıkarılma durumunda tıbbi prognoza güvenebilir veya önceki devamsızlığına başvurabilir. Ağır bir maluliyet varsa (en az 50 maluliyet derecesi), işten çıkarmaya karşı özel koruma vardır. Bu, diğer şeylerin yanı sıra, sonlandırmanın ancak entegrasyon ofisinin onayı ile gerçekleşebileceği anlamına gelir.
başvuru
MS hastaları kendilerine haber verildikten sonra iş aramaya başlarlarsa yine soru ortaya çıkıyor: Hastalık açıklanmalı mı, açıklanmamalı mı? Elbette, şirketlerin çalışanlarının kronik rahatsızlıklarını öğrenmek konusunda meşru bir çıkarı var.
Öte yandan, başvuru sürecinde genel sağlık sorularına izin verilmez - bu nedenle yalan söylemesine izin verilir. Ancak bazı durumlarda başvuru sahibi açık olmak zorundadır. Yeni işi tam olarak yapamıyorsa, bunu belirtmelidir - aksi takdirde sözleşmenin mahkemede feshedilme riski vardır. Aynısı, teyit edilmiş ciddi bir sakatlık ve hastalık nedeniyle başlama tarihinin karşılanamaması durumunda da geçerlidir.
İyi işler, kötü işler
Alman Multipl Skleroz Derneği (DMSG), MS'li kişiler için hangi mesleklerin uygun olduğu ve hangilerinin daha az olduğu konusunda ipuçları verir. Gönüllü çalışma (örneğin bir kendi kendine yardım grubunda) veya sanatsal meslekler pratikte sorun değil. Yüksek stres faktörünün yanı sıra gece veya çift vardiyalı işler daha az uygun kabul edilir. Araçlar ve büyük makinelerle uğraşmak da her zaman mümkün değildir.
Bir diğer özel durum ise memur statüsüdür. Ömür boyu atama için ön koşul, sağlık görevlisi tarafından onaylanmış bir "ikili kapasite"dir (şimdi ve yaş sınırına ulaşana kadar yüksek bir olasılıkla) - ve bu genellikle MS hastaları için elde edilemez. Ağır engelli başvuru sahipleri için durum farklıdır: Prensip olarak, en az beş ila on yıl süreyle istihdam mümkündür.
Her durumda, MS hastaları yeni bir pozisyon seçmeden önce (uzman) bir doktora danışmalıdır. Yazılı bir tıbbi değerlendirme ile, etkilenenler başvuru sürecinde (hala) mevcut becerilerini daha iyi temsil edebilirler.
Multipl Skleroz: Seyahat
Multipl sklerozlu (MS) kişilerin seyahat etmeden gitmesi gerekmez. Ancak yolculuğun rahatlamadan daha fazla stres getirmemesi önemlidir. Çünkü MS ile ilgili bazı şeyler önceden tahmin edilenden daha yorucudur. Bu, günde birkaç saat süren dil kursları veya uzun şehir turları için geçerlidir.
Alevlenmelere karşı koruma
MS'li kişiler nereye gideceklerini dikkatlice düşünmeli ve seyahate dikkatlice hazırlanmalıdır. Aşırı iklim koşulları ve fiziksel zorlamalardan kaçınılmalıdır.
İklim: MS hastaları, yorucu yürüyüş veya tırmanma turlarından, tropik bölgelere veya güney Avrupa yaz ortası gezilerinden kaçınmalıdır. Nemli, sıcak bir iklim, tipik multipl skleroz semptomlarını (yorgunluk ve bitkinlik gibi) şiddetlendirebilir. Ek olarak, ısı ve fiziksel efor bir alevlenmeyi tetikleyebilir. Bu nedenle MS hastaları özellikle sıcak öğle saatlerinde düzenli olarak soğumalı, gölgede kalmalı ve aşırı efordan kaçınmalıdır.
aşılar: Bazı durumlarda, seyahatten önce aşılar gereklidir. Genel olarak, MS için ölü aşılar (öldürülmüş patojenler içerir) veya toksoidler (sadece patojenlerin toksinlerini içerir, ancak patojenlerin kendisini içermez) içeren aşılar genellikle mümkündür. Bunlara tetanoz, difteri, grip, hepatit A ve B, meningokok ve kuduza karşı aşılar dahildir.
Aşı önerileri hızla değişebileceğinden, seyahat etmek isteyen MS hastaları zamanında bir aşı doktorundan veya bir aşı merkezinden tavsiye almalıdır.
Temel olarak, aşılar belirli hastalıkları önlemek için önemlidir - sadece tatildeyken değil. Sağlıklı insanlar gibi MS hastaları da düzenli olarak ara öğünler almalıdır. Bunun için en uygun zaman (olası nüksler ve uygulanan immünosupresanlar ile ilgili olarak), hastalar doktorlarından öğrenebilirler.
Enfeksiyonlar: Grip (soğuk algınlığı) gibi enfeksiyonlar da alevlenmeyi tetikleyebilir. Seyahat ederken, örneğin klimalı odalarda veya bir sağanak sizi şaşırttığında, çabucak üşütebilirsiniz. Bu nedenle bagajınızda yağmur koruması ve sıcak tutan giysiler çok önemlidir.
Bir dürtme tedavisi
Seyahat sırasında MS alevlenmesi evde olduğu gibi tedavi edilir: yüksek doz kortizonla (kortizon nabız tedavisi). MS hastaları, sık relapslar geçirmişlerse ve kortizon tedavisini iyi tolere etmişlerse, bu relaps tedavisini ayaktan tedavi bazında kullanabilirler.
Bununla birlikte, bir nüksetme ilk kez yüksek doz kortizon ile tedavi ediliyorsa, çoğu doktor yatarak tedavi önermektedir. Yüksek dozda kortizon (nadiren) ciddi yan etkilere neden olabilir. Ek olarak, fiziksel uygunluk azalma eğilimindedir ve birçok hasta tedavi sırasında kendini halsiz ve yorgun hisseder.
Çoğu Avrupa ülkesi ve ABD, MS tedavisine aşina olan yeterli sayıda yetkin tıp uzmanına sahiptir. Sadece özel durumlarda, örneğin tatil yerinde yakınlarda doktor yoksa veya hijyen koşullarının kötü olduğu durumlarda, kortizon tabletlerini paketlemek mantıklıdır. Hastalar, ilgili doktorlarına danıştıktan sonra bunları almalıdır.
Uzun süreli tedaviye devam edin
Uzun süreli terapi (temel terapi) tatilde bile kesintiye uğramamalıdır. Birçok MS hastası gerekli ilaçları kendileri enjekte eder.Evde, enjeksiyon yaparken gerekli hijyeni sağlamak kolaydır. Bu, örneğin kamp alanında, tatilde daha zor olabilir. Şırıngalar, kanüller, ilaçlar, sürüntüler ve dezenfektanlar, MS hastalarının evden yanlarında götürmeleri için en iyisidir. Herhangi bir sorun olmaması için (örneğin havaalanında), bir nörologa, ilaca ayrılmadan önce acilen ihtiyaç duyulduğunu belirten bir sertifika vermelisiniz. Belge ideal olarak birkaç dilde yazılmalıdır.
Birçok ilaç üreticisi, hazırlanmış bir gümrük beyannamesi sunar. Doktorun bunu imzalaması ve kaşelemesi yeterlidir. Daha sonra uçakta yanınıza ilaç, kanül ve şırınga alabilirsiniz. İlaç hiçbir koşulda bagajla birlikte teslim edilmemelidir - ambarda donabilir ve etkisiz hale gelebilir. İmmünomodülatör ilaçlar çok sıcak veya çok soğuk saklanmamalıdır. Özel serin çantalar var, ancak otelde ayrıca bir mini bar veya buzdolabı var.
Belirtiler kontrol altında
Birçok MS hastası çabuk yorulur ve yorulur. Bu nedenle günlük programda bilinçli olarak yeterli molalar planlanmalıdır. Yüksek sıcaklıklar ve fiziksel efor, yorgunluğu daha da kötüleştirebilir veya alevlenmeyi tetikleyebilir. Denizde serinletici bir yüzme, duş veya serinletici yelek serinleme sağlar.
İdrara çıkma bozukluğu olan erkekler için, uzun mesafeli uçuşlarda bacak torbası olan bir prezervatif pisuar yardımcı olur. Tabanlık kadınlar için uygundur. MS hastaları, Almanya ve diğer Avrupa ülkelerindeki 12.000'den fazla tuvalet yerinin listesini içeren "Der Locus" broşürünü www.cbf-da.de (Kulüp Engelliler ve Arkadaşları) web sitesinde bulabilirler. Bu kulüp ayrıca Avrupa'da daha fazla engelli tuvaleti açmak için kullanılabilecek Euro tuvalet anahtarına sahiptir.
Genel seyahat ipuçları
Felçli MS hastaları özellikle tromboz riski altındadır. Araba, uçak veya trenle yapılan uzun yolculuklarda düzenli egzersiz kan pıhtılaşmasını önlemeye yardımcı olur. Kan inceltici heparin şırıngaları da aynı amaca hizmet eder. MS hastaları bu konuda doktorlarıyla konuşmalıdır.
Uçaktaki nem genellikle düşüktür, bu nedenle yeterince içmeniz gerekir - tercihen su veya diğer alkolsüz içecekler. Uzmanlar, uçuş saatinde 200 mililitre sıvı tavsiye ediyor.
Özel tekerlekli sandalyeler diğer bagajlarla birlikte teslim edilir. Havayolu yolcuya tekerlekli sandalye sağlar. Demiryolu yolcuları, 0180 6 512 512 numaralı telefondan demiryolu mobilite hizmetini arayabilir ve yolculuklarını kaydedebilirler. Çalışanlar siteye binme, üst değiştirme ve inme konusunda yardımcı olur.
İshal yaygın bir hareket hastalığıdır. Etkilenen kişi çok su kaybeder ve ilaç iyi emilmeyebilir. İshalden korunmak için Dünya Sağlık Örgütü'nün (WHO) tavsiyesi yardımcı olur: "Pişirin, kaynatın, soyun veya unutun". Elle pişirilmemiş veya soyulmamış hiçbir şey hijyenik olmayan koşullarda tüketilmemelidir. Taze salata ve musluk suyundan kaçınmak da daha iyidir. "Montezuma'nın İntikamı" ortaya çıktıysa, şeker, tuz ve su içeren bir elektrolit çözeltisi veya hazır bir çözelti yardımcı olacaktır.
İshal kanlıysa, bir antibiyotik gerekli olabilir. MS hastaları, yolculuklarına başlamadan önce doktorlarından daha fazla bilgi almalı ve gerekirse kendilerine uygun bir hazırlık yaptırmalıdır. Doktor hangi durumlarda ve nasıl kullanılması gerektiğini açıklar.
Multipl skleroz: egzersiz
Uzun bir süre, MS'li kişilere egzersiz ve fiziksel aktivite yapmamaları tavsiye edildi. Ancak bugün, spor ve antrenmanın MS'de olumsuz bir sonucu olmadığını, hatta hareket kısıtlılığı, güç, dayanıklılık ve nefes almada zayıflık ve depresyon gibi hastalığın tipik yan etkileri üzerinde olumlu bir etkisi olabileceğini biliyoruz.
Bununla birlikte, bazı MS hastaları, daha sonra duygusal rahatsızlıklardan muzdarip oldukları için egzersiz yapmaktan çok fazla hoşlanmazlar. Bununla birlikte, bir araştırma, bu duyusal bozuklukların, etkilenenlerin çoğunda yaklaşık 30 dakika içinde normale döndüğünü göstermektedir.
Güç ve dayanıklılık eğitimi
MS hastaları spor ayakkabılarını bağlamadan önce bir spor doktoru tarafından muayene edilmelidir. Her bir durumda hangi sporun (kuvvet ve/veya dayanıklılık antrenmanı) ve hangi antrenman yoğunluğunun en iyi olduğunu size tavsiye eder. Belirli spor türlerine yönelik kişisel tercihler veya isteksizliklere ek olarak, olası kısıtlamalar (felç gibi) ve bireysel performans da spor programının oluşturulmasında rol oynar. Bazı hastalar kendilerini o kadar iyi hissederler ki, koşarlar, bisiklete binerler veya kayak yaparlar. Diğerleri yürüyüş veya yürüyüş gibi daha az yorucu sporları tercih eder.
Doğru ölçü
Multipl sklerozlu kişiler çok fazla bir şey beklememeli ve her zaman kendi performans limitlerine dikkat etmelidir. Bu, sporun yarardan çok zarar vermesini önler.
Yüksek performanslı spor, aşırı psikolojik ve fiziksel strese yol açar ve belirli koşullar altında semptomları önemli ölçüde kötüleştirebilir. Fiziksel stres (özellikle yüksek sıcaklıklarda ve yüksek nemde) vücut sıcaklığının önemli ölçüde yükselmesine neden olabilir. MS'li bazı kişilerde sıcaklık, semptomları daha da kötüleştirir. Zamanında serinlemek veya akşamları spor yapmak önemlidir.
Multipl skleroz: gebelik
1950'lere kadar doktorlar, hastalığın seyrini kötüleştirebileceğinden korktukları için multipl sklerozlu (MS) kadınlara hamileliğe karşı tavsiyelerde bulundular. Artık hamileliğin hastalık ve ortaya çıkan semptomlar üzerinde neredeyse hiçbir olumsuz etkisinin olmadığı bilinmektedir. Hatta hastalığın seyri üzerinde oldukça olumlu bir etkisi olabilir: Hamilelik sırasında nüks oranı sürekli olarak azalır (son üçte birlik dilimde yüzde 80'e kadar).
Doğumdan sonraki ilk birkaç ayda ise nüks oranı artar. Daha sonra, nüks sıklığı genellikle hamilelikten önceki seviyeye geri döner. Genel olarak, hamilelik MS'in uzun vadeli seyrini değiştirmiyor gibi görünüyor.
MS: Doğmamış için tehlike yok
Hamilelik ve doğum, multipl sklerozdan önemli ölçüde etkilenmiş gibi görünmemektedir. Çocukta malformasyon oranlarında veya diğer değişikliklerde (doğum ağırlığının azalması gibi) artış olduğuna dair bir kanıt yoktur. Bununla birlikte, multipl skleroz hamilelikten önce parapleji gibi kalıcı semptomlara yol açtıysa, bunlar hamileliği ve doğumu çok iyi etkileyebilir.
Hamilelik sırasında ilaç
Bazı MS ilaçları, doğmamış çocuğa zarar verebilir ve bu nedenle hamilelik sırasında veya yalnızca sınırlı ölçüde kullanılmamalıdır. Aşağıdaki liste bir genel bakış sunar:
- İnterferonlar: Doktor tarafından risk-yarar değerlendirmesi yapıldıktan sonra hamilelik sırasında kullanılabilirler.Bununla birlikte, kural olarak, kadınlar çocuk sahibi olma arzusunu ifade eder etmez veya bir hamilelik belirlenirse, bu tedaviler kesilir.
- Glatiramer Asetat (GLAT): GLAT hamilelik sırasında kullanılmamalıdır. Bununla birlikte, devam eden tedavi genellikle sadece hamilelik meydana geldiğinde kesilir.
- Natalizumab: Aktif madde, kadının klinik durumu gerektirmedikçe hamilelik sırasında verilmemelidir.
- Fingolimod: Kadınlar kullanırken hamile kalmamalıdır. Bununla birlikte, hamilelik meydana gelirse, ilaç kesilmelidir.
- Mitoksantron: Uzmanlar, planlı bir hamilelikten en az altı ay önce ilacın kesilmesini önermektedir. Bu aynı zamanda çocuk sahibi olmak isteyen erkek MS hastaları için de geçerlidir.
- Azatioprin: Etkin madde hamilelik sırasında kullanılmamalıdır. Kadınlar ve erkekler, yuttuktan sonra altı aya kadar çocuk sahibi olmamalıdır.
Doğum ve emzirme
MS'li kadınlarda doğum, sağlıklı kadınlardakine benzer. Burada özel bir şey düşünülmeye gerek yok. Sadece belirgin duyu bozuklukları veya bacak felci olan kadınlar özellikle hamileliğin sonlarında yakından izlenmelidir. Örneğin, doğumun başladığını da fark etmeyebilirler.
MS'li bir annenin çocuğunu emzirip emziremeyeceği bireysel duruma bağlıdır. Bazı kadınlar emzirmekten o kadar bıkmışlardır ki biberon vermeyi tercih ederler. Diğerleri, çocukların anne sütü ile beslenmesini önleyen immünomodülatör ilaçlar alır. Prensip olarak, Dünya Sağlık Örgütü (WHO), MS'li kadınların çocuklarını mümkünse yaklaşık dört ila altı ay emzirmelerini ve ardından MS tedavisine yeniden başlamalarını önermektedir.
MS: kalıtım riski
MS hastalarının çocukları, sağlıklı ebeveynlerin çocuklarına göre daha yüksek multipl skleroz riski altındadır. Ancak riskteki artış küçüktür: Hastaların çocuklarında da multipl skleroz gelişmeme olasılığı yüzde 95'tir. Bu arada, biraz artan hastalık riski esas olarak kız çocukları için geçerlidir.
Etiketler: alkol ilaçları hastane sağlıklı ayaklar
